- В течение последних трех лет решены многие вопросы с обеспечением лекарствами и средствами технической помощи орфанных детей. Созданный по инициативе Президента России благотворительный фонд "Круг добра" обеспечивает нужным лечением 89 нозологических форм редких заболеваний. Чтобы организовать плавный переход детей, достигших совершеннолетия, на лекарственное обеспечение субъектами федерации, был добавлен еще один год, до возраста 19 лет. Но за этот год регионы должны подготовиться к продолжению лечения. Основная финансовая и организационная нагрузка по лечению взрослых пациентов с редкими заболеваниями лежит на субъектах РФ, - подчеркнул депутат ГосДумы, профессор РАН, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям ГД РФ Александр Румянцев.

В настоящее время Экспертный Совет ведет совместную работу уже более чем с 55 субъектами РФ, ставя задачей выработать в регионах нормативно-правовую базу для лечения и улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями.

В 2024 году в Ярославской области зарегистрировано 262 пациента с орфанными заболеваниями, из них 150 детей. Нуждаются в терапии и обеспечены – 150 человек. Сумма затрат из областного бюджета на лекарственные препараты для лечения данных пациентов составила 88 млн рублей. Как отметила заместитель министра - начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения области Надежда Корзина, в 2024-2025 годах на обеспечение областного бюджета переходят 11 выросших пациентов, для их лекарственного обеспечения из областного бюджета потребуется порядка 300 млн рублей.

- Вопрос очень важный, очень острый. Суммы на лечение орфанных пациентов высокие. Поэтому была обсуждена совместная работа с федеральной думой, чтобы это финансирование было не только субъектов федерации, но и из федерального бюджета, - отметил председатель комитета Михаил Осипов. - Кроме того, членами экспертного совета рекомендован определенный перечень мероприятий, который отработан в других субъекта. Экспертный совет готов приехать к нам в полном составе - не только медики, но и юристы - чтобы помочь с нормативной документацией по организации определенных вопросов.

Также депутаты заслушали информацию о ситуации с лекарственным обеспечением для всех льготных категорий пациентов. Так, в Ярославской области зарегистрировано 155,5 тысяч региональных льготников. На их лекарственное обеспечение из областного бюджета выделяется более 1,5 млрд рублей. Еще дополнительно 113 млн рублей в этом году потребовалось для обеспечения потребностей федеральных льготников, которые отказались от федерального льготного лекарственного обеспечения в пользу денежной компенсации, но при этом реализуют свое право на получение льготных лекарств за счет областного бюджета. Что касается федеральных льготополучателей, то почти 23 тысячи человек получают бесплатные препараты за счет федерального бюджета на сумму 281 млн рублей.

В настоящее время в региональные аптеки произведена отгрузка лекарственных препаратов в размере потребности на сентябрь – ноябрь 2024 года. Для удобства пациентов обеспечено формирование всех льготных рецептов в форме электронных документов, обеспечена автоматизация работы врачей на всех этапах реализации программы льготного лекарственного обеспечения: от персонифицированного учета пациентов до передачи информации в аптеки.

Также в ходе заседания комитет обсудил вопросы вакцинопрофилактики в регионе. Как было отмечено, ежегодно на приобретение вакцин выделяется 90-95 млн рублей. В настоящее время в рамках региональной программы вакцинации проведены все плановые закупки, ожидается поступление вакцин, финансируемых из федерального бюджета, необходимых до конца 2024 года – начала 2025 года.

- Все члены комитета признали, что с вакцинацией детей от кори ситуация намного лучше, чем в прошлом году. В этом году мы отметили положительную динамику и в работе министерства, и в синхронизации выделения денег и организации закупок, - рассказал Михаил Осипов.

Кроме того комитет заслушал информацию о ходе внедрения системы единого цифрового контура в учреждениях здравоохранения Ярославской области. На сегодняшний день сбои в работе системы ощущают на себе и врачи, и пациенты. Проблема была рассмотрена на координационном совете под контролем губернатора области, который поручил до конца октября активизировать работу в этом направлении. Также комитет обсудил вопрос учреждения в регионе почетного знака «Заслуженный донор Ярославской области».